2024 Autora: Kevin Dyson | [email protected]. Última modificació: 2023-12-16 23:26
Per Kathryn Shusta, tal com li va dir a Keri Wiginton
Tinc 29 anys i tinc hidradenitis supurativa (HS) a les cuixes, l'estómac i les aixelles. Però els pitjors punts estan sota els meus pits. Tindré enrogiment, irritació i drenatge. I molt de dolor.
Els productes biològics redueixen aquesta inflamació i molèsties a un nivell que puc gestionar.
Ara mateix prenc infliximab (Remicade) i he tingut menys brots mentre el prenc. Quan en tinc un, és menys greu. M'agradaria no tenir bengales. Però de moment, em conformaré amb passar el dia sense prendre medicaments per al dolor amb recepta.
La meva experiència amb HS i productes biològics ha estat tot un viatge.
No es diagnostica
Vaig tenir la meva primera erupció quan tenia 10 anys. Era un quist al cul.
El meu pediatre no tenia ni idea de què era. Però em va fer una incisió i un drenatge (I&D), que
significa que el va tallar per desfer-se'n. Aquesta és una experiència horrible de petit.
Poc després del primer quist, van aparèixer lesions a les meves cuixes i aixelles. En general, rebentaven i esgotaven. Surria pus i sang. Aquest cicle va continuar durant anys. Ja tenia molta acumulació de teixit cicatricial fins i tot abans de graduar-me l'escola secundària.
Però encara no sabia què estava passant.
Provant el meu primer biològic
De 10 a 17 anys, els meus metges van tractar sobretot els meus símptomes com l'acne o els furúnculos. Vaig tenir un parell d'I&D més, vaig prendre rondes curtes d'antibiòtics i vaig provar píndoles anticonceptives.
Res semblava ajudar.
Em vaig trobar amb un dermatòleg nou quan tenia 17 anys. Ella em va mirar i em va diagnosticar HS.
Vaig començar a prendre antibiòtics de seguida. Però no van funcionar gens. Després vaig provar isotretinoïna o Accutane. Això no va ajudar les meves bengales i em va assecar la pell, fet que em va fer encara més miserable.
Aproximadament un any més tard, el meu dermatòleg em va suggerir que provava un biològic.
Vaig començar adalimumab (Humira) quan tenia 18 anys i estava a la universitat. Vaig estar-hi durant 6 anys. Inicialment, vaig notar menys inflamació i la meva pell es va sentir millor. Però les meves bengales no van millorar tant com esperava. A més, em va costar molt aconseguir el meu medicament a la farmàcia.
I el medicament s'havia de mantenir a una temperatura determinada, així que vaig haver d'assegurar-me que tothom al meu dormitori entengués que no el podien treure de la nevera. O això són milers de dòlars al desguàs.
També odiava donar-me una oportunitat cada setmana. Només pensar-ho em va omplir d'una ansietat creixent. Vaig començar a posposar el tractament tant com vaig poder. Finalment, vaig haver de fer que el meu company de pis em donés la vacuna.
Al final, l'Humira no em funcionava. Però cadascú és diferent. Finalment, vaig agafar el coratge per preguntar al meu metge sobre altres tractaments.
Més opcions
Vaig fer un parell de procediments d'eliminació de pell amb làser de CO2 quan tenia 20 anys. Aquests llocs encara semblen fantàstics. Però va trigar una estona a recuperar-se d'ells. Bàsicament vaig haver de renunciar a 18 mesos de la meva vida per deixar que la meva pell es curaria, i estava intentant anar a l'escola de grau al mateix temps. No vaig poder seguir passant per això.
Vaig acabar fent quatre cirurgies generals, incloses l'extirpació de la pell i la cirurgia plàstica. En realitat, el cirurgià plàstic va dir que hauria de deixar de prendre Humira abans del meu procediment, cosa que crec que era un consell equivocat, però em va ajudar a retirar-lo amb seguretat. I després d'això, no vaig voler tornar a prendre'l.
Provant un nou biològic
El meu vell dermatòleg em va instar fermament a quedar-me amb Humira tot i que no ho volia. De fet, va dir que era la meva única opció de drogues. Ens vam separar i vaig trobar algú nou. Aquest metge va suggerir Remicade (infliximab). Igual que Humira, s'adreça a una proteïna que causa inflamació.
Em va emocionar quan vaig saber que aquesta biològica seria una infusió IV. Això significava que un professional mèdic em donaria el meu tractament a través d'una vena del braç. Per alguna raó, semblava molt menys espantós que donar-me una oportunitat.
Al principi, vaig rebre la meva infusió cada 8 setmanes. Vaig notar menys inflamació a la meva pell al principi. Però els meus símptomes augmentarien abans del següent tractament.
El meu dermatòleg em va suggerir que anés a una dosi més alta cada 6 setmanes. Però em vaig mudar abans de poder començar aquest nou règim. Aquesta nova ubicació complicava les coses. Necessitaria l'aprovació especial de la meva assegurança mèdica per rebre el meu tractament en un estat diferent al del meu metge.
Aquesta aprovació no va arribar mai, però vaig continuar buscant un nou dermatòleg. Mentrestant, vaig estar més de 4 mesos sense tractament. Vaig tenir una erupció extremadament dolorosa rere l' altra.
I jo no ho sabia aleshores, però no és una bona idea començar i aturar els biològics.
Tornar després d'una pausa
Vaig començar Remicade tan bon punt vaig trobar el meu nou metge. Vaig provar la dosi més alta cada 6 setmanes. Però no funcionava. El meu dermatòleg va dir que podria haver creat anticossos. És llavors quan el teu cos desenvolupa una immunitat davant la teva medicació. Una anàlisi de sang va demostrar que tenia raó.
Així que, juntament amb el Remicade, el meu metge ara prescriu metotrexat. Aquest és un fàrmac que canvia el funcionament del sistema immunitari. Fins ara, sembla que m'està ajudant a funcionar millor.
Els biològics m'ajuden a viure una vida normal
Una erupció greu d'HS em deixa esgotat i postrat. Qualsevol moviment és un repte. Però aquests episodis passen molt menys a Remicade.
Tot i que encara puc rebre un parell de bengales cada mes, normalment no són prou dolents per deixar-me fora de la meva rutina diària. Això pot no semblar gran cosa. Però com a adult, és important que encara pugui fer encàrrecs, anar a treballar, rentar la roba, fer el sopar.
Potser el més important és que l'HS menys greu vol dir que encara puc fer les coses que realment m'agrada fer. Puc sortir amb els meus amics, sortir a passejar o fer-me unes vacances.
Tractament futur
De moment, rebo la meva infusió cada 4 setmanes. Una infermera ve a casa meva. Ella s'asseu amb mi durant unes 4 hores. Encara prefereixo Remicade a Humira. Però ara tinc més efectes secundaris el dia del tractament. El meu pare l'anomena la meva "ressaca d'infusió". Potser em fa mal de cap i dorm una estona després. I sempre estic morint de gana.
Estic agraït que el meu tractament ajudi, però encara tinc més símptomes dels que m'agradaria. Parlaré dels propers passos quan vegi el meu metge d'aquí a uns mesos. No sé si hi ha altres productes biològics que puguin funcionar millor, però a diferència de quan era més jove, no tinc por de preguntar.
Recomanat:
Tractament del dolor nerviós amb medicaments amb recepta
Aconseguir el control del dolor dels nervis pot ser difícil. La bona notícia és que els metges tenen moltes maneres efectives de tractar-ho. Aquests inclouen medicaments, com analgèsics amb recepta o anticonvulsivants i antidepressius, així com l'estimulació elèctrica i altres tècniques.
Glàndules sudorípares bloquejades: causes i símptomes de la hidradenitis supurativa
Si els teus fol·licles pilosos es bloquegen en zones on també hi ha moltes glàndules sebàtiques i sudorípares, primer pots notar-los com a protuberàncies semblants a grans a la pell. Poden estar en llocs on normalment no teniu brots. Amb el pas del temps poden ser dolorosos o potser infectar-se i convertir-se en cicatrius.
Estalvi de diners en medicaments amb recepta amb programes d'assistència amb medicaments
Per fi, Medicare ofereix avantatges de medicaments amb recepta per a persones de 65 anys o més. Però, què passa si tens uns ingressos limitats i no compleixes els requisits per a Medicare: on pots obtenir ajuda? Afortunadament, hi ha opcions si saps on buscar.
Glàndules sudorípares bloquejades: remeis casolans que ajuden a la hidradenitis supurativa
El vostre metge té medicaments per tractar els cops vermells i dolorosos que provenen dels fol·licles pilosos bloquejats. Alguns remeis casolans també poden ajudar a netejar la pell i prevenir nous brots. Alleujar els cops podria ser tan senzill com fer uns quants canvis a la teva vida o a la teva rutina diària.
Tractament de l'espondilitis anquilosant amb productes biològics
El vostre metge pot prescriure determinats tractaments, com ara fàrmacs antiinflamatoris no esteroides i teràpia física, per ajudar a la vostra espondilitis anquilosant. Però cadascú és diferent: el que funciona per a una altra persona pot no funcionar per a tu.